父母死亡 自闭症儿子养老院过10年

“我的孩子近半年发生一些不好的变化：……情绪极端不利，整天慌了就大喊大叫，来到街上也毫不觉察别人的脸色。重复性地大喊大叫，被一些闲人视为‘疯傻’。他只要是醒着的，便动个不停……

“似此情况，我已给他办了一个‘残疾人证’，或许将来有用，你所列的残疾人有关的权利的条款，我还未查。我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况，一旦如此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻……”

1999年12月31日，千禧年之夜，漆黔生忧心忡忡地给哥哥写信，诉说“一个孤寡老人带着一个孤独症孩子的困境”。那一年，他62岁，在北京昌平独自带着11岁的儿子生活。

儿子漆小明患有孤独症。给哥哥的63封家书中，漆黔生时常流露出内心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知儿子的命运将会如何。这也是许多养育着孤独症儿童的父母共同的忧虑。

二十余年过去，2022年1月至3月，漆黔生写给哥哥的部分家书在上海一家咖啡店展出。这是一场罕见的普通人的遗物展——漆黔生已离世10年，2021年5月，哥哥漆畹生去世后，人们在整理遗物时发现了这些书信。

翻阅63封家书，最早的一封写于1981年，字迹工整清秀，最后一封写于2007年，字迹逐渐潦草难辨。人们从信中，看见一位父亲养育孤独症孩子的苦楚与挣扎，也开始牵挂那个失去父亲的孤独症孩子。

1“我的孩子是孤独症”

漆黔生在世时或许想不到，自己写的信会从哥哥书房进入公众视野。

2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依据他生前遗嘱，公证员及遗物整理师上门清点遗物，两天后形成54页遗物清单。

书房，是遗物整理的重点。遗物整理师西卡回忆，那里有座书柜没有层板，一捆捆打包好的书籍和纸张叠放着。63封书信散落其中，或夹在书里，她逐一翻开寻出。

西卡将书信交给了现场负责监督遗物整理的公证员。公证员季晨告诉南方周末记者，漆畹生通过遗赠扶养协议，将房子留给了照顾他的护工。而公证处需要确定，漆畹生的继承人中没有“双缺人”——缺乏劳动能力，又没有生活来源；若有，法律规定遗产继承要照顾到这部分人。

于是，在西卡整理遗物的同时，季晨开始快速翻看信件，寻找潜在的其他继承人线索。

有一封信特别厚，边缘已经磨损，还留出一截翻折在信封外。季晨将信抽出来，足有12页，看到信中第一句话：“我的这个孩子是‘孤独症’不是‘抑郁症’（如果是抑郁症，那太好了，事实上，绝不是！）是终身性的。”

季晨的脑袋里“嗡”了一下，深深吸口气。他知道漆畹生有个弟弟，但不知道弟弟有孩子，而孩子是孤独症。

这个叫“小明”的孩子，会不会是漆畹生的继承人？季晨迫切想找到孩子的信息，他在哪里，过得还好吗？“有些残忍，但是对公证人员来说，就是要确定这个人是活着还是死了。”

遗物整理还在继续，越来越多的信件、照片汇集过来，渐渐拼凑出小明和父亲漆黔生的故事。

漆黔生，1937年生，1958年分配到北京市铁路电气化学校教数学。学校在北京市昌平区南口镇，距离城区约一个半小时车程。

他的故事从“孤独”开始。“现在年岁已到了最后关头，否则变成真正孤老头子。”漆黔生在1981年的一封长信中这样形容。那时他44岁，正着力解决个人问题：请人介绍、约会、恋爱，谈婚论嫁。

漆黔生告诉哥哥，过去骂人最厉害的话是“断子绝孙”，这是一种偏见，可一般人是超脱不了这样的社会环境的。他还是希望有一个后代，让哥哥也帮忙想想办法。

1988年是很特别的年份。他先是写信告诉哥哥，自己和之前提到的山东农村的同志结婚，妻子24岁。同年，他51岁“老来得子”，取名时征求哥哥的意见。

来往的信件有了新生的喜悦，“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，很能吃能闹”。结婚后，漆黔生体会到了与单身生活不一样的地方——“惦念”，他去上海哥哥那儿住不了几天，就急于回家。

可真正的磨难陆续到来。妻子在生完孩子后不久患上系统性红斑狼疮，一度病危，于1994年去世。在这一时间前后，漆黔生发现孩子患孤独症。

 

展览中依据漆黔生来信的时间线，选取部分书信原文呈现。（南方周末记者 刘怡仙/图）

2“只有我知道他有巨大潜力”

孤独症，又称孤独性障碍，是一种起源于婴幼儿期的精神发育障碍性疾病。因孤独症患者自小表现出独有的行为特征，如语言理解和表达的困难、难以与周边的人建立情感等，人们给他们取了一个诗意的名字——来自星星的孩子。

但对于漆黔生而言，养育一个孤独症儿童的过程毫无诗意可言。

孤独症确诊并不容易。起初，儿子三四岁说话仍不利索，漆黔生以为是语言发育迟缓。当时国内对孤独症了解较少，许多孤独症婴儿被误诊为智力落后、多动症、精神分裂症等等。漆黔生在信里几次拜托哥哥寻找小儿科的大夫，尤其是“心理卫生方面的”。

随着时间推移，发育异常越来越明显。1997年，儿子9岁时，漆黔生判断他有百分之九十的可能性是孤独症。

漆黔生托哥哥去找内地最早发现并确诊孤独症儿童的陶国泰教授，寻求问诊。那封信的落款写下以后，他似乎未能平复心情，又加上了几句字迹潦草的话：“孩子长得惊人的美，在一起感觉到非常好玩，实为不幸之至！！”他给哥哥寄过孩子一周岁的照片：一双眼睛大而明亮，脸蛋圆乎乎的。

随后的信里，漆黔生开始跟哥哥谈到孤独症的基本常识，并提到唯一的康复方式是“训练教育”。他认识了“星星雨”，内地第一家为孤独症儿童及其家庭服务的民办教育机构，他给其创始人写信，学习孤独症孩子的训练方式。

以前独身时，漆黔生的信大多简短，偶尔有生活意趣的迸发：在进城的火车上，听到别人播放梅纽因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他觉得实在是好，便写信让哥哥帮忙找磁带和曲谱。

自从漆小明确诊孤独症，这样轻快的表达几乎不见，漆黔生的时间彻底被儿子占据。

他每日五点半起床，七点四十五分把儿子送到附近一所普通小学的座位上，上两个小时课以后接回。

在普通小学上学，儿子的书本基本没有打开过，倒是有一回眼角带着淤青回家。他调查后知道，儿子是被别的小孩逗弄、揪伤了。“小狼崽子”，他在信中骂欺负儿子的小孩。

坚持上了5个学期后，漆黔生带儿子回家了。他认为儿子上普通小学“毫无用处”，因为“那里的老师不会费这个劲去催促”孤独症儿童学习。

“只有我知道：他是有巨大的潜力的。”漆黔生自己在家教儿子数学，刚开始以每天一小时的进度上完加减乘除。“按别人看他这个样子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我却能抓住发现他尚能够（将）小学数学进行到如此程度。此我视为我的最大的也是唯一的训练成绩。”他在千禧年之夜给哥哥的信中写道。

漆黔生认为，学会加减乘除，对于儿子“也只是一个最基本的生存能力之一，但远不及语文重要”。可惜，儿子的语言障碍极大，而他“毫无办法”。

他一直在寻找针对特殊儿童的培智学校，但昌平区没有。其他区的培智学校招收外来学生，需要近三万元的赞助费，且不能寄宿。1999年他给残联写信，得到回复：关于残疾人的规定中无孤独症一项。直至2006年，孤独症才首次被列入精神残疾类别。

 

漆黔生在信中倾诉孤独症孩子上学难。（南方周末记者 刘怡仙/图）

3“我们二人是共生体”

昌平区南口镇距离居庸关不过八公里，抬头便能看到远处的太行山余脉，冬天还覆着薄薄的积雪。

它是军事、铁路重镇，百年前，京张铁路在这设站停靠。1990年代，好几家大型国有企业维续着这里的繁华，南口机车车辆机械工厂、鹿牌暖瓶厂、玻璃厂、北京钢圈总厂等，每个厂子都有一大片职工住宅。漆黔生住的一居室，也在南口工厂职工住宅区里。

在南口，漆黔生很有名。人们称呼他“老夫子”，意为有学问、有知识的人。说起他的人都记得他是高度近视，戴的眼镜镜片很厚。居委会主任李富强曾听学校的老师说过，漆黔生对数学颇有研究，甚至接近数学家陈景润，“就是没有造出那颗‘珍珠’”（陈景润被誉为摘取数学皇冠上的明珠）。

邻里都记得“漆老夫子”很怪，他很少带小明外出，出去则总牵着小明，“不撒手”。在集市买东西，他只买馒头不买菜，也不和人说话。“家里不开火，那肯定是饥一顿饱一顿，”一位南口老职工说。

在给哥哥的信中，漆黔生吐露了“不开火”的苦衷：“孤独症者有一种‘他们的东西放置地方不能动，一动便掉了魂似的’情况，一切被其‘管辖’之物，似‘冻结’而不准旁人挪动。”如一个碗放在桌上某一位置，当漆黔生挪动碗到另一位置时，小明便将碗“来回来去地在这两个位置之间迅速移动不止，颇像精神病学上所谓‘强迫行为’”。如果小明也像这样摆弄电和煤气，将非常危险，“以至于我不能在厨房做饭，只好买着吃”。

老同事荆凤祥住在隔壁楼，平常总是看到小明在窗台上，挥舞双手，咿咿呀呀地叫唤。“可惜了这孩子”，荆凤祥至今仍觉得，如果漆黔生让小明从小出去接触人，语言功能发育好，该不会是这样。

漆黔生却向哥哥这样描述他和儿子的关系：“我本人似乎也变成了他‘管辖’的范围之中的‘物品’。一切开闭门窗，冰箱，门，抽屉，抽水马桶等均之需叫他去做，否则便跟我没完——来回来去折腾，我之看书、上厕所，总之一切均受其控制，例如看书要令我躺在床上，名之为‘休息’，上厕所则须叫他去盖上马桶上的环状盖等等。简直是‘失去自由’。”

“我现在连到城内等走动一下都有困难。”漆黔生说，“我们二人是‘共生体’。”

漆黔生深知，应该让小明“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年，漆黔生越是担忧自己“走”了以后怎么办：“他的未来，在我想象中也就是这样一种极惨的图景，那是怎样一幅图画：你的亲生儿子或被称为‘活人的垃圾’中的一员！！而这又是怎样一个美丽、动人的孩子！”

漆黔生要找到一个安顿儿子的地方。在千禧年之夜的那封信里，他第一次提到将小明送进福利院。“前日×兄来信说：让孩子进‘福利院’（如果有且可以进的话）以便保命，但我从情感上、职责上又难以接受此种做法。”

事实上，他后来带着小明上过几次敬老院。“冬天来过，夏天也来过，得有三四回吧。”当地一家民营敬老院的院长孟凡水向南方周末记者回忆，小明那时候十七八岁，个头很高，还没长胖。漆黔生要矮上一个头，在前头牵着小明走。父子俩都灰头土脸的，冬天的衣服因油渍显得锃亮。他们试吃过敬老院的饭菜，终究没有入住。

漆黔生的顾虑很具体：儿子的语言训练没有进展，也没有主动性，什么事情都是叫一点做一点，吃饭吃一口便跑掉，要大声叫唤再跑回来吃一口，11岁依然如此。他不认为福利机构工作人员能像孤独症患者的父母那样不断去催促，“那是十分累人的”。

孟凡水理解这位父亲的顾虑：他们这家敬老院并非专门针对孤独症患者设立，孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种弱势群体都收，许多人不到万不得已不愿入住。“附近的一个老头来了几回也没入住，最后是喝醉以后，一个人躺在大街上，被民警送来的。”

 

孟凡水任院长的敬老院，照片摄于2022年2月15日。（南方周末记者 刘怡仙/图）

4被遗忘的10年

漆黔生去世前究竟面临什么样的处境，已经无从得知。遗物整理师西卡在他哥哥的书柜缝隙里，找到了一份“漆黔生同志基本情况说明”，记载其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世当晚，由南口派出所民警和我校人事科通知将其送至南口镇××福利院”。

有人认为他是孤独死亡。孟凡水听说，漆黔生去世后几天未被发现，直到社区上门做普选登记，怎么敲门也不应，才觉得不对；居委会主任李富强则说，小明那几天在窗口又喊又叫，邻居们才联系单位去开门。

荆凤祥当时在北京铁路电气化学校人事科工作，负责漆黔生的后事。她否认了上述说法，因为警方曾做过遗体解剖，结论是漆黔生去世时间不长。她到过现场，门打开以后，漆黔生躺在地上，屋子里一片狼藉；小明似乎对发生的事没有知觉，中间有片刻的安静，但很快就开始跟以前一样，挥着双手，不停地喊叫。

小明在当晚九十点被送到孟凡水任院长的敬老院。孟凡水记得他饿得都耷拉了，“给他几个烤白薯，很快就吃完了”。

依据学校、社区居委会、敬老院三方协商，小明被安置在这里。荆凤祥说，2013年前她曾数次去看望小明，每月将学校发放的抚恤金打到敬老院，“但这也有定数，不多的”。

此后，是漫长的10年。

2021年5月，漆黔生哥哥在上海去世。发现小明的线索后，公证员季晨给敬老院打了电话。而后，他联系了北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称融爱融乐）的志愿者，托他们去敬老院探望小明。

第一回探望是在2021年12月8日，志愿者们带了一套XL休闲服，可等小明穿上身才发现应该买XXL码的。小明已长到1.85米左右，体重估计超过190斤，非常壮实。他住在三人间，房里有暖气，一张桌子，厕所则是公共卫生间。

孟凡水说，此前十年间，几乎没有人来探望小明。

这种遗忘渐渐显露出迹象。融爱融乐的理事长孙立伟记得，第二回探望时，有位志愿者问“小明，你是在哪儿呀”。小明听到后开始背：“漆小明，我是在北京南口××房×号楼……”他一边背一边写，有些字不会写则停下来想想，写了同音字。紧接着，他又开始抄写旁边包装纸、绘本上的字，写了将近40分钟。孟凡水和敬老院的工作人员都很惊讶，原来小明会写字。

 

志愿者探访时，敬老院工作人员才发现，原来漆小明会写字。（南方周末记者 刘怡仙/图）

融爱融乐的探访记录做得很细致，内容包括敬老院的室内外环境，小明的同住者有没有欺凌问题，小明的兴趣爱好、有没有朋友等等。志愿者们发现，小明得到的基本生活照料是不错的，但敬老院的环境并不适合他这样的大龄孤独症者。

“他这个年纪应该有些劳动，有同龄的朋友。”孙立伟说。敬老院住的六七十人里，仅有一位比小明年轻，接近孤独症状况。老人们坐在大厅里看电视的时候，小明远远地坐着，比划着自己的手——这是他的孤独症刻板行为。

这家民营敬老院的难处很多，一位护工得照护二十多个人，没办法提供个性化服务。孙立伟说，接下来他们将每个月组织探望，给小明纸笔，唤起他的感官记忆，也给敬老院带去一些适合心智障碍者的活动。

小明在敬老院的生活来源主要是残疾人生活补助，每月两千多元，只能覆盖最基本的照顾服务。漆黔生留下一笔十余万元的存款，一直未能启用，社区正在想办法与法院沟通；一套60平米的房子交给敬老院进行装修，2022年才刚刚租出去，一年约一万元收入补贴给小明。

漆黔生哥哥的遗产，小明无权继承。公证员季晨了解情况后确认，领取残疾人生活补助的小明不算缺乏生活来源，遗产将依照遗赠扶养协议，由扶养人取得。

2022年2月15日，南方周末记者随志愿者在敬老院见到小明，也见到了他写的字——横竖笔直，没有间隔，每一笔都很用力，纸背像是被刻刀刻过一样。

这次见到陌生人，小明没有多说话，也没有眼神交流。志愿者问小明想爸爸吗？他答“爸爸”，只是重复每句话的最后两个字。拿到纸笔，他自顾自地开始数数，从1到10，再到20，边数边写。

敬老院负责照料小明的工作人员说，他平常爱吃零食，并不时地问小明：“吃东西吗？”小明不回应，不抬头，沉浸在数数中。

 

在志愿者引导下，漆小明写的信。（南方周末记者 刘怡仙/图）

5“我们去世以后，我们最爱的人还在”

找到小明以后，季晨和西卡的心落地了。但他们还想做点什么。

西卡认为，逝者已矣，遗物整理是为了让生者更好地活着。而在这个故事里，孤独症者小明就是那个还活着的人。

成为漆畹生遗物的63封家书中，有近四十封与养育孤独症儿童困境相关。他们与漆畹生继承人商量，将这些信件展出，让孤独症家庭的孤独与痛楚被看见，同时通过展览义卖及公益筹款改善小明的生活。

把所有的书信来回读了三遍以后，西卡与策展师确定展览的主题为“来信”。展览设在上海莘庄的42咖啡店，这是一家孤独症友好咖啡店，为大龄孤独症者提供实习和就业岗位。

咖啡店位置相对偏远，人流量不高。2022年1月15日，“来信”遗物展开展当天，罗意爸爸来到展览现场，发现除了工作人员以外，观众只有零星几个人。